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防治地贫 健康脱贫——云浮市第26个“世界地贫日”宣传活动见闻

第26个“世界地贫日”宣传活动

云浮日报(讯记者  杨丽)5月8日上午,大雨倾盆,在这么恶劣的天气里,市府广场舞台右侧有一群身着绿色马甲的人在穿梭忙碌。原来,是市关爱地贫协会的会员和志愿者们在冒雨搭建宣传帐篷,全员齐力将帐篷搭好之后,几乎每个人的裤腿都已经湿了,全程没有人抱怨天气,没有人关心自己已湿的裤腿,他们一心只想尽快把场地搭起来,把第26个“世界地贫日”宣传活动办起来。

地中海贫血又称“海洋性贫血”,简称地贫。它是由基因缺陷导致的,以贫血为主要特征的遗传性疾病,不会传染,可分为轻、中、重型。一般贫血如营养性缺铁性贫血,可使用铁剂治愈,而地贫用药物治疗无法治愈。对于中重型地中海贫血病患者来说,他们的生活要拿出三分之一的时间放在医院里。他们必须每月定期输血,才有活下去的可能,他们的生命需要血液来支撑。

记者在现场看到,相关工作人员一边撑着伞,一边拿着活动需要的东西,在雨中来回走动,简单布置好后随即开展咨询、义诊服务。随着雨渐渐变小,越来越多的市民开始走近活动场地,了解地贫。

“我的孩子是3个月的时候查出的地贫,现在已经9岁了。我们直到他6岁,才开始进行规范性地治疗,前后花了二三十万元。前不久,中华骨髓库找到了一位配对成功的志愿者,现在就等进一步的配对,然后体检,合适的话就能进行移植。”地贫协会会员彭先生告诉记者,他加入协会就是想尽自己的力量向更多云浮百姓宣传地贫防治知识,帮助到更多的人。

市关爱地贫协会会长滕育兰告诉记者,协会的会员,有一部分是像彭先生这样的地贫儿童的家长,有一部分是地贫患者,还有的是社会各界爱心人士,等雨停就走上街头进行宣传。这个病好像离大家很远,其实也离大家很近。“据相关数据显示,广东省人群中地贫基因携带高达16.8%,平均6人就有一人携带地贫基因。据不完全统计,我市目前有600位地贫患者。”滕育兰说。

要想了解个人地贫患病或携带基因情况,必须接受正规的临床地贫筛查和基因检测才能确定。市关爱地贫协会监事长郑杰容告诉记者,她家住广州,可是每次地贫协会有活动,她都会特意赶过来参加。“长期大量输血会造成体内铁的沉淀,会对器官造成严重的损害,甚至变形。必须长期口服去铁药和注射去铁药来去除体内沉积的铁。”一边说着,她还拿了部分得不到很好的护理而导致器官变形的孩子的图片给记者看。“我对这些孩子,真的比对我自己的孩子还紧张,看到很多小孩受这样的苦都让我很心疼,希望以后云浮的地贫儿出生率为零。”郑杰容说。

临近中午,雨停了。市关爱地贫协会的工作人员们带着相关宣传资料,开始走上街头向广大市民进行地贫防治宣传,并取得良好效果。

据了解,地贫难治可防,婚前、孕前及产前检查,是有效防控地贫的首要措施和重要策略。我市关爱地贫协会自成立以来,多次组织到各县(市、区)走访宣传地贫防治、慰问困难患者、积极寻找血源、筹集基金,为降低我市地贫儿出生率做了很大的贡献。

文章来源:http://www.yunfudaily.com/2019/0510/118435.shtml